Dr. Charlotte Williamson, MA, PhD, OBE heeft een respectabele staat van dienst opgebouwd op het gebied van belangenbehartiging van patiënten in het Verenigd Koninkrijk. Zij was onder andere bestuurder van het Picker Institute Europe en voorzitter van Health Trust in York. Naast haar bestuurlijke werkzaamheden was zij betrokken bij het direct ondersteunen van lokale en landelijke patiëntengroepen en publiceerde artikelen op het gebied van patiëntenbelangen.
In Towards the emancipation of patients beschrijft Williamson de ontwikkeling van patiëntenorganisaties in het Verenigd Koninkrijk als een beginnende emancipatie-beweging.
Daarbij stelt zij uitdrukkelijk dat zij enkele patiëntenorganisaties niet behandelt; de beweging van mensen met een beperking (disability) en die van ggz-cliënten. In tegenstelling tot de door haar onderzochte patiëntenorganisaties hebben deze laatsten een imago als emancipatie-beweging opgebouwd.
Williamson richt zich met name op patiëntenorganisaties in wat wij in Nederland cure en care noemen. Zij stelt dat er in deze sector 2 soorten patiëntenorganisaties bestaan, conservatieve en radicale organisaties. De eerste categorie is gericht op het instandhouden van de status quo en wil alleen gehoord worden door de dominante partijen, te weten: medici, zorgaanbieders en de overheid (samengevat als “professionals”).
De tweede categorie is gericht op het behartigen van de belangen van de leden en dus op het veranderen van de bestaande status quo. Anders gezegd: de eerste soort heeft geen eigen agenda en volgt de agenda van de andere partijen, de tweede wel.
In een schema gezet ziet een en ander er als volgt uit:
| Verbondenheid met achtergestelde belanghebbenden. | Verbondenheid met dominante belanghebbenden. |
|---|
| Steun aan patiëntenbelangen, wanneer deze overeenkomen met de belangen van professionals, maar ook als deze strijdig zijn met de belangen van professionals. |
Alleen steun aan patiëntenbelangen als deze niet strijdig zijn met de belangen van professionals. |
| Radicaal |
Conservatief |
Williamson stelt dat het optreden en adequaat belangen behartigen binnen de dominante (beleids-) arena's kennis van zaken vereist. Zo'n door haar als “radicaal” omschreven patiëntenorganisatie heeft uiteraard kennis van de werkelijke effecten van (be)handelen resp. beleid van zorgaanbieders, verzekeraars en overheid rond de ziekte of aandoening. Maar alleen met die kennis gewapend komt men er niet.
Zij is van mening dat de eigen kennis van een patiëntenorganisatie kennis van een bijzondere soort is: contra-expertise, een combinatie van bewijzen en argumenten.
Contra expertise is “nieuwe” kennis. Kennis die elders niet voorhanden is
Dat nieuwe ontstaat volgens Williamson uit de combinatie van ervaringskennis (vanuit de leden), met inzichten vanuit verschillende wetenschappen, en met eigen opvattingen / standaarden wat betreft kwaliteit van behandeling / zorg en ethiek.
Een eigen agenda vraagt om eigen kennis. Klinkt op zich mooi. Maar hoe ziet dat er in de praktijk van (Britse) patiëntenorganisaties dan wel uit?
